Poddavsnitt

SENASTE NYTT

Nu är det hög tid att anmäla sig till det sista EB-loppet. Hjälp oss att nå vårt mål, 1 000 000 kr till forskning. Hjälp oss att sprida information om loppet och anmäl dig idag. Alla som kan tänka sig att vara med som sponsorer till detta viktiga event tveka inte att hör av er till oss.

Varmt välkomna!

TACK ALLA FANTASTISKA SPONSORER SOM VARIT MED OSS UNDER ÅREN SOM GÅTT!

PARTILLE FISK

MC´DONALDS PARTILLE

KÅHÖGS MJÖLK

WIBIT

OPTICOS

PARTNERMED

CGI

DFDS

SÄVEDALENS SALUHALL

LUTEV

CAPERO

LEKIA

CONVATEC

CAPGEMINI

WALKFEELING/RUNFEELING

RETROVARVET

LÄRARHÄLSOCOACHEN

MÖLNLYCKE HEALT CARE

EQ TIMING

JNT BYGG

IKAROS

EL-FAST

GRANITOR

ICEBUG

FASTIGHETSBYRÅN PARTILLE

AIFA CONSULTING AB

BOLID

PPD ENGINEERING

QAMCOM

XLENT

SYSTERKNUTEN

ANITA KARLEVO, TOLVNOLLNOLL

TILLDAL MANAGEMENT

VAD ÄR EB?

Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden. Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns. I dagsläget finns inget botemedel mot EB.

Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”. Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

Kommentarer runt EB-loppet!

"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"

"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"

"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"

"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"

"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"

"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"

EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international

14 SEPTEMBER 2024 kl 11.00 KÅSJÖN I PARTILLE

Poddavsnitt

Kommentarer runt EB-loppet!